Libro: El arte de ser rara: Arte y conocimiento para colorear: Síndrome de Ehlers-Danlos y sus Comorbilidades

"No puedes elegir tu cuerpo, pero si cómo contar la historia."

Este libro nace de una historia real: la de mi hija adolescente y mía. Compartimos un diagnóstico poco conocido, el Síndrome de Ehlers-Danlos y sus comorbilidades. Pero esta historia no es solo nuestra: es también la de tantas personas que vivimos atrapadas en cuerpos que no siguen las reglas, silenciadas por diagnósticos que tardan años y sostenidas por una fuerza invisible que nos empuja a seguir.

El arte de ser rara convierte esa experiencia en un espacio creativo y compartido.Aquí encontrarás ilustraciones, mandalas, y textos divulgativos que hacen visible lo invisible, junto con juegos para colorear, reflexionar, compartir en redes con los hashtags del libro y responder preguntas que invitan a aprender desde dentro.

Cada página es un gesto de empatía y visibilidad, una herramienta que combina lo artístico con lo humano. No es solo un libro, es un grito tranquilo que recuerda que no caminamos solas, que nuestra fragilidad también puede transformarse en creatividad y que el conocimiento se multiplica cuando se comparte.

Está pensado para: Mayores de 16 años Pacientes, familiares y profesionales sanitarios Quienes, sin padecerlo, quieran comprender mejor, empatizar y acompañar Estas páginas no solo dan visibilidad a las Enfermedades Raras: también contribuyen a que mi hija y yo podamos acceder a pruebas diagnósticas, tratamientos y terapias que la sanidad pública. Gracias por apoyar, aprender y caminar con nosotras.